Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

Sommaire

1. La maladie de Parkinson est-elle mortelle ?
2. Comment la maladie évolue-t-elle jusqu’aux stades avancés ?
3. Quelles sont les causes de décès les plus fréquentes ?
4. Quelle est l’espérance de vie avec la maladie ?
5. Démence, maladie à corps de Lewy, Alzheimer : que faut-il savoir ?
6. Peut-on mourir brutalement de la maladie de Parkinson ?
7. Comment reconnaître que la fin de vie approche ?
8. La maladie fait-elle souffrir en fin de vie ?
9. Que sont les soins palliatifs, et qui peut y avoir recours ?
10. Directives anticipées, personne de confiance, sédation : les droits à connaître
11. Accompagner un proche : parler, soutenir, se faire aider
12. Prévenir les complications au quotidien
13. Manger et boire quand avaler devient difficile
14. Fausses routes : reconnaître les signes et réagir
15. Faut-il hospitaliser, ou rester à domicile ?
16. Après le décès : les proches et le deuil
17. Parkinson avant 50 ans et formes familiales
18. Où en est la recherche ?
19. Tes questions sur la maladie de Parkinson et ses stades

La maladie de Parkinson ne tue pas directement. Elle abîme peu à peu le contrôle des mouvements, de la déglutition, de l’équilibre et, chez certains, des fonctions cognitives, et ce sont ces conséquences qui mettent la vie en danger : pneumonies d’inhalation, chutes avec fracture, infections, dénutrition. L’espérance de vie des personnes traitées est proche de celle de la population générale, avec de grandes différences d’un patient à l’autre. Cet article explique comment la maladie évolue jusqu’aux stades avancés, ce qui cause le plus souvent le décès, comment reconnaître la fin de vie, et ce que permettent les soins palliatifs.

La maladie de Parkinson est-elle mortelle ?

La réponse courte est non, pas par elle-même. La maladie détruit progressivement les neurones à dopamine d’une région du cerveau appelée substance noire, ce qui trouble les mouvements. On ne meurt pas de cette destruction comme on meurt d’un arrêt cardiaque ou d’un cancer. On meurt, dans les stades très avancés, de ce que la maladie rend possible : un poumon infecté par des fausses routes, une fracture après une chute, une infection de la peau ou des urines chez une personne alitée.

La maladie touche plus de 200 000 personnes en France, et la plupart vivent avec elle pendant 15 ans ou davantage. Les traitements actuels, comme la lévodopa, améliorent beaucoup les symptômes moteurs pendant des années mais ne guérissent pas et n’arrêtent pas l’évolution. L’objectif de la prise en charge est donc de garder le plus longtemps possible l’autonomie, puis le confort.

Comment la maladie évolue-t-elle jusqu’aux stades avancés ?

Les neurologues décrivent l’évolution avec l’échelle de Hoehn et Yahr, qui compte 5 stades. Elle ne prévoit ni le rythme ni la durée de chaque étape : certaines personnes restent au stade 2 pendant de longues années, d’autres progressent plus vite.

Avec le temps, les médicaments agissent moins longtemps. Des fluctuations apparaissent : des périodes où le traitement fonctionne et d’autres où la rigidité et la lenteur reviennent, appelées « on » et « off ». Des mouvements involontaires, les dyskinésies, peuvent apparaître. La parole devient plus faible, l’écriture plus petite, l’équilibre plus incertain. Certaines personnes bénéficient alors de solutions comme une pompe à médicament ou la stimulation cérébrale profonde, décidées avec le neurologue.

Quelles sont les causes de décès les plus fréquentes ?

• La pneumonie d’inhalation : la déglutition devient maladroite, des aliments, de la salive ou des liquides passent dans les voies respiratoires et infectent le poumon. C’est la complication la plus redoutée.
• Les chutes : le trouble de l’équilibre et les blocages à la marche favorisent les fractures, en particulier du col du fémur, dont les suites (opération, alitement) sont dangereuses chez une personne fragile.
• Les infections urinaires et cutanées : l’immobilité, la sécheresse de la peau et les troubles vésicaux favorisent escarres et infections.
• L’embolie pulmonaire et les complications de l’alitement prolongé.
• La dénutrition et la déshydratation, lorsque manger et boire deviennent difficiles ou fatigants.

Ces complications sont en partie évitables ou retardables, et c’est le sens de la prise en charge : rééducation de la déglutition avec un orthophoniste, textures adaptées des aliments, position assise pendant les repas, kinésithérapie, aménagement du logement pour limiter les chutes, surveillance de la peau. Une chute qui entraîne une fracture ne se banalise pas : même une côte fêlée peut gêner la respiration profonde et la toux chez un patient déjà fragile.

Quelle est l’espérance de vie avec la maladie ?

La plupart des études récentes montrent une espérance de vie légèrement réduite, voire proche de la population de même âge, chez les patients traités et suivis. Le diagnostic est posé en moyenne autour de 60 ans, parfois plus tôt. L’évolution après le diagnostic se compte donc souvent en décennies, mais ce chiffre ne dit rien d’un cas individuel.

Démence, maladie à corps de Lewy, Alzheimer : que faut-il savoir ?

Une démence parkinsonienne peut apparaître chez une partie des patients, surtout après de nombreuses années d’évolution, avec des troubles de l’attention, de la mémoire de travail, des hallucinations visuelles et des fluctuations de la vigilance. Les estimations varient : elle concerne environ 3 patients sur 10 à un moment de la maladie, et une très large majorité de ceux qui vivent 20 ans avec elle.

La démence à corps de Lewy est une maladie voisine : les troubles cognitifs et les hallucinations apparaissent en même temps que, ou avant, les symptômes moteurs. Son évolution est en général plus rapide. Il est possible d’avoir à la fois Parkinson et des lésions de type Alzheimer, notamment chez les personnes âgées, et le diagnostic précis relève d’un spécialiste. Plusieurs affections peuvent ressembler à Parkinson : d’autres causes de tremblement, syndromes parkinsoniens atypiques, parkinsonisme causé par certains médicaments, d’où l’intérêt d’un avis neurologique.

Peut-on mourir brutalement de la maladie de Parkinson ?

C’est rare. Une mort brutale est le plus souvent due à une cause associée : chute grave, embolie pulmonaire, trouble du rythme cardiaque, fausse route massive. Dans la grande majorité des cas, le déclin est progressif, sur des semaines ou des mois, avec une fatigue croissante, des repas de plus en plus difficiles et des infections répétées.

Comment reconnaître que la fin de vie approche ?

Aucun signe n’annonce une échéance précise, mais certains changements indiquent un stade très avancé : amaigrissement rapide, refus ou impossibilité d’avaler même les liquides, infections respiratoires répétées malgré les traitements, somnolence de plus en plus longue, perte de la parole, immobilité totale, confusion qui ne cède plus. Dans les dernières heures ou les derniers jours, la respiration peut devenir irrégulière et bruyante à cause de sécrétions que la personne n’arrive plus à évacuer, ce qui est impressionnant pour l’entourage mais se traite avec des médicaments adaptés. Les extrémités peuvent se refroidir et la peau se marbrer.

La durée de cette phase varie de quelques semaines à plusieurs mois, et même les équipes médicales hésitent à donner des échéances. Mieux vaut éviter de s’en tenir à un chiffre : ce qui compte, c’est d’avoir mis en place les soins et les décisions avant que la situation se précipite.

La maladie fait-elle souffrir en fin de vie ?

La douleur est fréquente dans la maladie de Parkinson, à des degrés très différents selon les études, et elle ne signifie pas que la fin approche. Elle peut être musculaire (crampes, rigidité), articulaire, liée à des postures, ou secondaire à des complications comme les escarres. Quand la communication devient impossible, les équipes évaluent la douleur avec des grilles fondées sur l’expression du visage et les réactions du corps.

Les soins palliatifs ont des moyens efficaces pour soulager : antalgiques adaptés, soins de bouche, changements de position, matelas adaptés, traitement de l’encombrement bronchique, médicaments contre l’anxiété ou l’agitation. Pour des douleurs plus ordinaires, des repères existent aussi dans les remèdes pour l’arthrose du genou, mais en fin de vie le traitement se décide toujours avec l’équipe soignante.

Que sont les soins palliatifs, et qui peut y avoir recours ?

Les soins palliatifs ne signifient pas l’arrêt des soins. Ils visent le confort, le soulagement des symptômes, le soutien psychologique et l’accompagnement de la famille, pendant toute la phase où la maladie ne se guérit pas. Ils peuvent débuter tôt, bien avant les tout derniers jours, en parallèle du traitement de fond.

• À domicile : le médecin traitant, les infirmiers, le kinésithérapeute, les aides à domicile et l’hospitalisation à domicile se coordonnent. Une équipe mobile de soins palliatifs peut conseiller.
• En établissement : les EHPAD disposent de médecins coordonnateurs et peuvent faire appel à des équipes mobiles.
• À l’hôpital : les unités de soins palliatifs accueillent les situations les plus complexes, sur indication médicale.

Le médecin traitant ou le neurologue peut demander l’intervention de ces équipes. Il est possible de les solliciter tôt, notamment quand les repas deviennent un problème, quand les hospitalisations se répètent ou quand l’entourage est épuisé.

Directives anticipées, personne de confiance, sédation : les droits à connaître

Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, c’est-à-dire des instructions écrites sur la poursuite, la limitation ou l’arrêt des traitements au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer. Elles sont valables sans limite de durée, modifiables à tout moment, et le médecin doit s’y conformer, sauf urgence vitale ou si elles sont manifestement inappropriées.

La personne de confiance est désignée par écrit. Elle accompagne le patient dans ses démarches et son avis est recueilli par les médecins quand il ne peut plus s’exprimer. La loi encadre aussi la sédation profonde et continue jusqu’au décès, proposée dans des situations précises : maladie grave et incurable, pronostic vital engagé à court terme, souffrance que les traitements ne soulagent pas. L’arrêt d’un traitement jugé déraisonnable est possible, l’acharnement thérapeutique est interdit. Parler de tout cela tôt, tant que la personne peut encore dire ce qu’elle souhaite, enlève un poids énorme à ses proches.

Accompagner un proche : parler, soutenir, se faire aider

Quand la parole se raréfie, on communique autrement : la voix connue, le toucher, un geste régulier, un lieu calme. Beaucoup de personnes entendent encore ce qu’on leur dit quand elles ne peuvent plus répondre. Parler simplement, annoncer ce qu’on va faire avant un soin et rester présent comptent.

Les aidants s’épuisent, et c’est normal. Plusieurs dispositifs existent : le congé de proche aidant, non rémunéré par l’employeur mais indemnisable par l’allocation journalière du proche aidant sur une durée limitée, les accueils de jour, l’hébergement temporaire pour souffler, les plateformes d’accompagnement et de répit, les groupes de parole. Les associations de patients, comme France Parkinson, offrent écoute et informations pratiques. Demander de l’aide n’est pas un abandon, c’est ce qui permet de rester présent.

Prévenir les complications au quotidien

Les gestes simples font la différence. Pour la déglutition : s’asseoir bien droit, prendre des petites bouchées, éviter de parler en mangeant, épaissir les liquides si l’orthophoniste le conseille. Pour les chutes : retirer les tapis, bien éclairer, installer des barres d’appui, utiliser les aides à la marche proposées par l’ergothérapeute. Pour la peau : changer de position régulièrement, surveiller les points d’appui. Pour le transit : la constipation est très fréquente avec la maladie, et le fruit qui constipe ou non fait partie des questions pratiques, à traiter avec le médecin avant de multiplier les laxatifs. Chez une personne très peu mobile, des jambes qui gonflent méritent aussi d’être regardées de près : les gestes sur une jambe gonflée aident à l’inconfort, mais un gonflement d’un seul côté, rouge ou douloureux, impose un avis médical rapide.

Manger et boire quand avaler devient difficile

La dénutrition est un risque majeur et silencieux. Le repas prend plus de temps, la fatigue s’en mêle, la constipation coupe l’appétit, et la peur de s’étouffer pousse à manger moins. Un diététicien ou le médecin peut proposer des textures adaptées (mixé, haché, lisse), des compléments nutritionnels oraux, des repas fractionnés et un poids surveillé régulièrement. Les protéines de la viande peuvent gêner l’absorption de la lévodopa chez certains patients : le neurologue règle les horaires de prise par rapport aux repas, et il ne faut pas modifier les doses de soi-même.

Quand l’alimentation par la bouche n’est plus possible ou trop dangereuse, la question d’une alimentation artificielle (sonde) se pose. C’est une décision lourde, qui se prend en équipe avec la personne si elle peut s’exprimer, ses proches et le médecin, en fonction de ce qu’elle apporterait réellement en confort et en durée de vie. Il n’y a pas de réponse automatique.

Fausses routes : reconnaître les signes et réagir

Une toux pendant ou juste après les repas, une voix mouillée, des raclements de gorge, des repas qui durent très longtemps, des infections pulmonaires à répétition sont des signaux à signaler au médecin. Une consultation avec un orthophoniste peut ajuster les textures et les postures. En cas d’étouffement avec impossibilité de parler ou de respirer, on appelle immédiatement le 15 et on applique les gestes de premiers secours enseignés dans les formations, avec l’aide du régulateur au téléphone.

Faut-il hospitaliser, ou rester à domicile ?

Il n’y a pas de règle unique. Le maintien à domicile est possible avec une organisation solide : aides à la toilette, infirmiers, matériel médical (lit médicalisé, matelas anti-escarres, fauteuil), kinésithérapeute, présence de l’entourage. Une hospitalisation devient nécessaire pour une complication aiguë, une chute avec fracture ou une situation que la famille ne peut plus assurer. Il est utile d’avoir réfléchi tôt aux souhaits de la personne, et de savoir qui appeler la nuit ou le week-end : le médecin traitant peut noter ces consignes dans un dossier partagé avec l’équipe de soins palliatifs.

Après le décès : les proches et le deuil

Le décès d’un proche malade depuis longtemps provoque souvent un mélange de tristesse, de soulagement et de fatigue, sans que ces sentiments se contredisent. Les aidants gardent parfois un vide énorme après des années de présence quotidienne. Parler avec le médecin traitant, un psychologue ou un groupe de parole aide à traverser ce moment, et les associations de patients restent un point d’appui. Les démarches administratives peuvent attendre quelques jours : s’appuyer sur une personne de confiance de la famille évite de tout porter seul.

Parkinson avant 50 ans et formes familiales

Environ 1 patient sur 10 est diagnostiqué avant 50 ans, parfois bien plus tôt. Ces formes jeunes évoluent souvent plus lentement, avec davantage de mouvements involontaires liés aux médicaments, et elles concernent plus souvent des personnes encore en activité, avec des enfants à charge. Une minorité de cas est liée à des anomalies génétiques, ce qui n’implique pas que les proches en soient atteints : un conseil génétique peut être proposé quand plusieurs membres d’une famille sont concernés.

Où en est la recherche ?

Aucun traitement ne ralentit à coup sûr la progression de la maladie. Les efforts portent sur des approches diverses : médicaments visant les protéines anormales qui s’accumulent dans les neurones, thérapies cellulaires et géniques, techniques de stimulation plus fines, meilleure adaptation de la dopamine. Les essais cliniques avancent, mais rien n’est encore disponible pour tous. Les traitements actuels et l’activité physique adaptée restent ce qui compte le plus pour la qualité de vie.